WAS WILL FUSE e.V. ?
Das haben wir im Sinn
Die Bedarfe von Menschen mit seltenen Erkrankungen sind in unserem Gesundheitssystem nicht adäquat abgebildet und schon gar nicht finanziert. Die Expertise ist oft personengebunden und aufgrund von persönlichem Interesse und Engagement entstanden, sodass bei Standortwechseln von Expertinnen und Experten oft die Schließung von Zentren droht. Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen werden überwiegend ambulant betreut. Die zeitaufwendige, inter- und multidisziplinäre Betreuung ist weder an den (Uni-)Kliniken noch im niedergelassenen Bereich kostendeckend abzurechnen.
Ziele
Ziele des Fördervereins Der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen möchte die Situation von Menschen mit ungeklärten oder seltenen Erkrankungen verbessern. Dies kann erreicht werden durch Unterstützung von Lehre, Forschung und Versorgung sowie der Wahrnehmung dieser Erkrankungen in der Gesellschaft. Ziele des Vereins sind daher insbesondere:
- Förderung von Wissenschaft und Forschung
- Förderung von Öffentlichkeitsarbeit und Informationsmanagement
- Förderung von Aus-, Fort- und Weiterbildung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen
- Verbesserung der Versorgung und Unterstützung der Einrichtungen
- Weiterentwicklung von Diagnostik, Therapie und Patientenzentriertheit
- Entwicklung und Implementierung von Leitlinien
- Förderung der Vernetzung aller Beteiligten
