SCHIRMHERRIN - FUSE e.V. HILFT SELTENEN
„Seltene sind Viele“
„Menschen, die von einer unerkannten oder seltenen Erkrankung betroffen sind, haben häufig einen sehr langen Leidensweg hinter sich. Wer gesund ist, kann nur erahnen, wie belastend und hilflos sich die Betroffenen und ihre Familien in dieser Situation fühlen. Wie schwer es ist, ohne klare Diagnose Hilfe zu erhalten und wie sehr das den ohnehin schon großen Leidensdruck verstärkt, habe ich bereits in meinem persönlichen Umfeld miterlebt. Auch deshalb liegt mir die bessere Erforschung seltener Erkrankungen und eine bestmögliche Unterstützung der Betroffenen besonders am Herzen. Der neu gegründete Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen setzt genau dort an. Wesentliche Ziele sind die Weiterentwicklung von Lehre, Forschung und Versorgung, eine bessere Vernetzung und ein stärkeres Bewusstsein für diese Krankheiten in der Öffentlichkeit. Ich bin zuversichtlich, dass der Verein einen wertvollen Beitrag dazu leisten kann, vielen Menschen eine neue Perspektive auf Hilfe und Heilung zu eröffnen. Sehr gerne habe ich die Schirmherrschaft über den Förderverein übernommen.“

„Seltene sind Viele“

„Menschen, die von einer unerkannten oder seltenen Erkrankung betroffen sind, haben häufig einen sehr langen Leidensweg hinter sich. Wer gesund ist, kann nur erahnen, wie belastend und hilflos sich die Betroffenen und ihre Familien in dieser Situation fühlen. Wie schwer es ist, ohne klare Diagnose Hilfe zu erhalten und wie sehr das den ohnehin schon großen Leidensdruck verstärkt, habe ich bereits in meinem persönlichen Umfeld miterlebt. Auch deshalb liegt mir die bessere Erforschung seltener Erkrankungen und eine bestmögliche Unterstützung der Betroffenen besonders am Herzen. Der neu gegründete Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen setzt genau dort an. Wesentliche Ziele sind die Weiterentwicklung von Lehre, Forschung und Versorgung, eine bessere Vernetzung und ein stärkeres Bewusstsein für diese Krankheiten in der Öffentlichkeit. Ich bin zuversichtlich, dass der Verein einen wertvollen Beitrag dazu leisten kann, vielen Menschen eine neue Perspektive auf Hilfe und Heilung zu eröffnen. Sehr gerne habe ich die Schirmherrschaft über den Förderverein übernommen.“
FUSE VISION
Forschung, Entwicklung, Versorgung und Politik verbinden- Weil man gemeinsam mehr bewegen kann
Wir finanzieren
Da für viele seltene Erkrankungen keine oder nur sehr wenigen Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der betroffenen Patienten nachhaltig positiv beeinflussen. Daher wollen wir als Förderverein durch gezielte Förderung von Forschungsprojekten, die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen verbessern.
Wir informieren
Über viele Seltene Erkrankungen sind nur wenige Informationen verfügbar und die vorhandenen Informationsmöglichkeiten vielen Personen unbekannt.
Wir möchten Bewusstsein schaffen, Wissen vermitteln und sensibilisieren für eine große Gruppe Betroffener, die in der Öffentlichkeit eine zu leise Stimme haben.
Wir verbinden
Die Vernetzung einzelner spezialisierter Akteure spielt ganz besonders im Zusammenhang von seltenen Erkrankungen eine wichtige Rolle. Wir möchten daher Menschen zusammenbringen, die etwas für die Betroffenen und ihre Familien bewirken können. Wir stehen daher im ständigen Austausch mit Personen aus Politik, Entscheidern aus Medizin und Wirtschaft und den Bereichen Diagnostik und Prävention sowie mit verschiedenen Patientenorganisationen. Damit verbinden wir spezialisierte Akteure, die sich mit großen Engagement für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen.
FUSE ZIELE
Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus rücken
Trotz der in ihrer Gesamtheit hohen Zahl an Betroffen, stehen diese in unserem Gesundheitswesen eher an der Seite als im Mittelpunkt des Interesses von Wissenschaft und Forschung. Zu komplex die Diagnosefindungen und zu vielfältig die notwendigen Therapieansätze und benötigten medizinischen Ausstattungen. Wir engagieren uns daher in der Unterstützung von Forschung und Entwicklung, Versorgung, Diagnostik, Therapie und Prävention, damit jeder Betroffene in Deutschland mit einer seltenen oder unerkannten Erkrankung eine frühzeitige und hochwertige Versorgung erhält.
Ziele des Vereins sind daher insbesondere:
- Förderung von Wissenschaft und Forschung
- Förderung von Öffentlichkeitsarbeit und Informationsmanagement
- Förderung von Aus-, Fort- und Weiterbildung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen
- Verbesserung der Versorgung und Unterstützung der Einrichtungen
- Weiterentwicklung von Diagnostik, Therapie und Patientenzentriertheit
- Entwicklung und Implementierung von Leitlinien
- Förderung der Vernetzung aller Beteiligten
FUSE VORSTAND
