„Seltene sind Viele“
„Menschen, die von einer unerkannten oder seltenen Erkrankung betroffen sind, haben häufig einen sehr langen Leidensweg hinter sich. Wer gesund ist, kann nur erahnen, wie belastend und hilflos sich die Betroffenen und ihre Familien in dieser Situation fühlen. Wie schwer es ist, ohne klare Diagnose Hilfe zu erhalten und wie sehr das den ohnehin schon großen Leidensdruck verstärkt, habe ich bereits in meinem persönlichen Umfeld miterlebt. Auch deshalb liegt mir die bessere Erforschung seltener Erkrankungen und eine bestmögliche Unterstützung der Betroffenen besonders am Herzen. Der neu gegründete Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen setzt genau dort an. Wesentliche Ziele sind die Weiterentwicklung von Lehre, Forschung und Versorgung, eine bessere Vernetzung und ein stärkeres Bewusstsein für diese Krankheiten in der Öffentlichkeit. Ich bin zuversichtlich, dass der Verein einen wertvollen Beitrag dazu leisten kann, vielen Menschen eine neue Perspektive auf Hilfe und Heilung zu eröffnen. Sehr gerne habe ich die Schirmherrschaft über den Förderverein übernommen.“
FUSE VISION
Forschung, Entwicklung, Versorgung und Politik verbinden- Weil man gemeinsam mehr bewegen kann
Wir finanzieren
Da für viele seltene Erkrankungen keine oder nur sehr wenigen Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der betroffenen Patienten nachhaltig positiv beeinflussen. Daher wollen wir als Förderverein durch gezielte Förderung von Forschungsprojekten in Hessen, die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen verbessern.
Wir informieren
Über viele Seltene Erkrankungen sind nur wenige Informationen verfügbar und die vorhandenen Informationsmöglichkeiten vielen Personen unbekannt. Wir möchten Bewusstsein schaffen, Wissen vermitteln und sensibilisieren für eine große Gruppe Betroffener, die in der Öffentlichkeit eine zu leise Stimme haben.
Wir verbinden
Die Vernetzung einzelner spezialisierter Akteure spielt ganz besonders im Zusammenhang von seltenen Erkrankungen eine wichtige Rolle. Wir möchten daher Menschen zusammenbringen, die etwas für die Betroffenen und ihre Familien bewirken können. Wir stehen daher im ständigen Austausch mit Personen aus Politik, Entscheidern aus Medizin und Wirtschaft und den Bereichen Diagnostik und Prävention sowie mit verschiedenen Patientenorganisationen. Damit verbinden wir spezialisierte Akteure, die sich mit großen Engagement für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen.
FUSE ZIELE
Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus rücken
Trotz der in ihrer Gesamtheit hohen Zahl an Betroffen, stehen diese in unserem Gesundheitswesen eher an der Seite als im Mittelpunkt des Interesses von Wissenschaft und Forschung. Zu komplex die Diagnosefindungen und zu vielfältig die notwendigen Therapieansätze und benötigten medizinischen Ausstattungen. Wir engagieren uns daher in der Unterstützung von Forschung und Entwicklung, Versorgung, Diagnostik, Therapie und Prävention, damit jeder Betroffene in Deutschland mit einer seltenen oder unerkannten Erkrankung eine frühzeitige und hochwertige Versorgung erhält.
Ziele des Vereins sind daher insbesondere:
- Förderung von Wissenschaft und Forschung
- Förderung von Öffentlichkeitsarbeit und Informationsmanagement
- Förderung von Aus-, Fort- und Weiterbildung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen
- Verbesserung der Versorgung und Unterstützung der Einrichtungen
- Weiterentwicklung von Diagnostik, Therapie und Patientenzentriertheit
- Entwicklung und Implementierung von Leitlinien
- Förderung der Vernetzung aller Beteiligten
FUSE VORSTAND
Vorsitzender
stellv. Vorsitzender
Schriftführerin
Schatzmeisterin
Unterstützung Vorstand und Organisation
FUSE KURATORIUM
Kuratoriummitglieder
PD Dr. Annika Arsalan-Werner (Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE), A-Zentrum, Universitätsklinikum Frankfurt und Klinik für Plastische, Hand- und Rekonstruktive Mikrochirurgie, BG Unfallklinik Frankfurt)
Dr. Vanessa Britz (Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE), A-Zentrum, Universitätsklinikum Frankfurt)
Dr. Eva Corvest (Zentrum für plötzlichen Herztod und Kardiogenetik, Universitätsklinikum Frankfurt)
PD Dr. Olaf Eickmeier (Mukoviszidosezentrum für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, Universitätsklinikum Frankfurt)
Prof. Dr. Jan-Henning Klusmann (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Frankfurt)
Prof. Dr. Dr. Christoph Königs (Gerinnungszentrum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Frankfurt)
Prof. Dr. Anita Pathil-Warth (Schwerpunkt Gastroenterologie und Hepatologie, Universitätsklinikum Frankfurt)
Prof. Dr. Robert Sader (Klinik für Mund-, Kiefer-, Plastische Gesichtschirurgie, Universitätsklinikum Frankfurt)
Prof. Dr. Holger Storf (Institut für Medizininformatik, Universitätsklinikum Frankfurt)
Prof. Dr. Stefan Zeuzem (Geschäftsführender Direktor des Zentrums Innere Medizin und Dekan des Fachbereichs Medizin, Universitätsklinikum Frankfurt)
Prof. Dr. Urban Geisthoff (HNO-Klinik, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Thomas Gress (Klinik für Gastroenterologie, Endokrinologie und Stoffwechsel, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Michael Hertl (Klinik für Dermatologie und Allergologie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Martin Hirsch (Institut für künstliche Intelligenz in der Medizin, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Johannes Kruse (Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Dr. Tanja Nickolaus (Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE), A-Zentrum, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Bernhard Schieffer (Klinik für Kardiologie, Angiologie und Intensivmedizin, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Guido Seitz (Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Dr. Julia Sharkova (Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE), A-Zentrum, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Lars Timmermann (Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Claus Vogelmeier (Schwerpunkt Pneumologie in der Klinik für Innere Medizin, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Stefanie Weber (Kinderklinik, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Dr. Felix M. Michl (RA Dr. Felix M. Michl, Kanzlei Michl Gießen)
Prof. Dr. Bernd A. Neubauer (Klinik für pädiatrische Neurologie, Muskelerkrankungen und Sozialpädiatrie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Gießen)
AKTUELLES
Als Sehen, Hören und Gehen verloren gingen: Ein Abend für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Wie kann Menschen mit seltenen Erkrankungen schneller geholfen werden? Welche Chancen bieten innovative Therapien und wie lässt sich die Versorgung verbessern? Diese Fragen standen gestern bei einem besonderen Abend der
Seltene Erkrankungen im Scheinwerferlicht: Parlamentarischer Abend im Hessischen Landtag
Wie lassen sich unerkannte und seltene Erkrankungen schneller diagnostizieren und Betroffene besser versorgen? Diese Frage stand gestern beim Parlamentarischen Abend „Unerkannte und seltene Erkrankungen“ im Hessischen Landtag im Mittelpunkt. Stern-Redakteurin
Hessisches Lehrprojekt „Lernen durch Begegnung mit Seltenen Erkrankungen – LEBEN mit SE“
Seltene Erkrankungen betreffen in Deutschland rund vier Millionen Menschen. Dennoch besteht in der medizinischen Ausbildung weiterhin ein erheblicher Bedarf an Wissen, Empathie und praktischer Erfahrung im Umgang mit Betroffenen. Eine
Prospekte Beobachtungsstudie zur hepatischen Sarkoidose
Die Sarkoidose ist eine entzündliche Erkrankung unklarer Ursache, welche verschiedene Organe betreffen kann. Etwa die Hälfte aller Patienten mit Sarkoidose weisen eine Beteiligung der Leber auf, die vom symptomlosen Verlauf
Auswirkungen der Glukokortikoidsubstitution auf Schlafdauer und Schlafqualität von Patienten mit primärer Nebenniereninsuffizienz
Das lebensnotwendige Hormon Cortisol reguliert unsere Aktivität und Leistungsfähigkeit während der verschiedenen Zeiten des Tages. Bei Gesunden wird Cortisol mit einer ausgeprägten circadianen Rhythmik produziert und in den Körper freigegeben.
Größe zählt: Winzige Proben – Große Hoffnung für krebskranke Kinder
Jährlich erkranken in Deutschland etwa 2.200 Kinder an Krebs. Besonders tückisch sind dabei seltene Tumore wie Neuroblastome, Ewingsarkome oder Rhabdomyosarkome (zusammengefasst als „Small Round Blue Cell Tumore“), wenn sie nach