„Seltene sind Viele“
„Menschen, die von einer unerkannten oder seltenen Erkrankung betroffen sind, haben häufig einen sehr langen Leidensweg hinter sich. Wer gesund ist, kann nur erahnen, wie belastend und hilflos sich die Betroffenen und ihre Familien in dieser Situation fühlen. Wie schwer es ist, ohne klare Diagnose Hilfe zu erhalten und wie sehr das den ohnehin schon großen Leidensdruck verstärkt, habe ich bereits in meinem persönlichen Umfeld miterlebt. Auch deshalb liegt mir die bessere Erforschung seltener Erkrankungen und eine bestmögliche Unterstützung der Betroffenen besonders am Herzen. Der neu gegründete Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen setzt genau dort an. Wesentliche Ziele sind die Weiterentwicklung von Lehre, Forschung und Versorgung, eine bessere Vernetzung und ein stärkeres Bewusstsein für diese Krankheiten in der Öffentlichkeit. Ich bin zuversichtlich, dass der Verein einen wertvollen Beitrag dazu leisten kann, vielen Menschen eine neue Perspektive auf Hilfe und Heilung zu eröffnen. Sehr gerne habe ich die Schirmherrschaft über den Förderverein übernommen.“
FUSE VISION
Forschung, Entwicklung, Versorgung und Politik verbinden- Weil man gemeinsam mehr bewegen kann
Wir finanzieren
Da für viele seltene Erkrankungen keine oder nur sehr wenigen Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der betroffenen Patienten nachhaltig positiv beeinflussen. Daher wollen wir als Förderverein durch gezielte Förderung von Forschungsprojekten in Hessen, die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen verbessern.
Wir informieren
Über viele Seltene Erkrankungen sind nur wenige Informationen verfügbar und die vorhandenen Informationsmöglichkeiten vielen Personen unbekannt. Wir möchten Bewusstsein schaffen, Wissen vermitteln und sensibilisieren für eine große Gruppe Betroffener, die in der Öffentlichkeit eine zu leise Stimme haben.
Wir verbinden
Die Vernetzung einzelner spezialisierter Akteure spielt ganz besonders im Zusammenhang von seltenen Erkrankungen eine wichtige Rolle. Wir möchten daher Menschen zusammenbringen, die etwas für die Betroffenen und ihre Familien bewirken können. Wir stehen daher im ständigen Austausch mit Personen aus Politik, Entscheidern aus Medizin und Wirtschaft und den Bereichen Diagnostik und Prävention sowie mit verschiedenen Patientenorganisationen. Damit verbinden wir spezialisierte Akteure, die sich mit großen Engagement für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen.
FUSE ZIELE
Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus rücken
Trotz der in ihrer Gesamtheit hohen Zahl an Betroffen, stehen diese in unserem Gesundheitswesen eher an der Seite als im Mittelpunkt des Interesses von Wissenschaft und Forschung. Zu komplex die Diagnosefindungen und zu vielfältig die notwendigen Therapieansätze und benötigten medizinischen Ausstattungen. Wir engagieren uns daher in der Unterstützung von Forschung und Entwicklung, Versorgung, Diagnostik, Therapie und Prävention, damit jeder Betroffene in Deutschland mit einer seltenen oder unerkannten Erkrankung eine frühzeitige und hochwertige Versorgung erhält.
Ziele des Vereins sind daher insbesondere:
- Förderung von Wissenschaft und Forschung
- Förderung von Öffentlichkeitsarbeit und Informationsmanagement
- Förderung von Aus-, Fort- und Weiterbildung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen
- Verbesserung der Versorgung und Unterstützung der Einrichtungen
- Weiterentwicklung von Diagnostik, Therapie und Patientenzentriertheit
- Entwicklung und Implementierung von Leitlinien
- Förderung der Vernetzung aller Beteiligten
FUSE VORSTAND
FUSE KURATORIUM
Bei der Mitgliederversammlung am 29. Mai 2024 wurde das Kuratorium von FUSE gewählt. Wir freuen uns sehr über die großartige Auswahl! Mit insgesamt 19 Mitgliedern stellt das Kuratorium eine umfassende Vertretung verschiedener Fachbereiche aus den Unikliniken Frankfurt und Marburg dar:
Kuratoriummitglieder
Dr. Vanessa Britz (Vertreterin für das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE), A-Zentrum, Universitätsklinikum Frankfurt)
Dr. Anita Pathil-Warth (Gastroenterologische und hepatologische Ambulanz, Universitätsklinikum Frankfurt)
Dr. Eva Corvest (Zentrum für plötzlichen Herztod und Kardiogenetik, Universitätsklinikum Frankfurt)
Prof. Dr. Holger Storf (Institut für Medizininformatik, Universitätsklinikum Frankfurt)
Prof. Dr. Robert Sader (Klinik für Mund-, Kiefer-, Plastische Gesichtschirurgie, Universitätsklinikum Frankfurt)
Prof. Dr. Jan-Henning Klusmann (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Frankfurt)
PD Dr. Olaf Eickmeier (Schwerpunkt Allergologie, Pneumologie und Mukoviszidose der Kinderklinik, Universitätsklinikum Frankfurt)
PD Dr. Christoph Königs (Gerinnungszentrum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Frankfurt)
Dr. Tanja Nickolaus (Vertreterin für das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE), A-Zentrum, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Michael Hertl (Klinik für Dermatologie und Allergologie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Thomas Gress (Klinik für Gastroenterologie, Endokrinologie und Stoffwechsel, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Urban Geisthoff (HNO-Klinik, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Bernhard Schieffer (Klinik für Kardiologie, Angiologie und Intensivmedizin, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Guido Seitz (Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Stefanie Weber (Kinderklinik, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Lars Timmermann (Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Johannes Kruse (Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Claus Vogelmeier (Schwerpunkt Pneumologie in der Klinik für Innere Medizin, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
Prof. Dr. Martin Hirsch (Institut für künstliche Intelligenz in der Medizin, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg)
AKTUELLES
Bewusstsein schaffen für Seltene Erkrankungen im Rahmen eines Parlamentarischen Abends im Hessischen Landtag
PM Nr. 1/24. 29. Februar 2024. Wer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, hat oft einen langen Weg hinter sich, bis die Diagnose gesichert und eine Therapie begonnen werden kann.
Aktionstag für die Seltenen
Hessen hilft – auch den Seltenen! 10 Jahre ZusE & Gründung FusE-Hessen. Eine gelungene Aktion um Menschen mit seltenen Erkrankungen zu helfen. Artikel: 10 Jahre Zentrum für unerkannte und seltene
Just Move lt
Hierbei handelt es sich um ein Projekt, dass Jugendliche und junge Erwachsene mit Hämophilie (Bluterkrankheit) für verletzungsarmen Sport begeistern soll und gleichzeitig den Kontakt zu anderen Betroffenen herstellt. Geleitet wird