Seltene Erkrankungen betreffen in Deutschland rund vier Millionen Menschen. Dennoch besteht in der medizinischen Ausbildung weiterhin ein erheblicher Bedarf an Wissen, Empathie und praktischer Erfahrung im Umgang mit Betroffenen. Eine frühzeitige Sensibilisierung zukünftiger Ärztinnen und Ärzte stellt daher einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung dieser Patientengruppe dar.
Das Lehrprojekt basiert auf dem international erfolgreichen US-amerikanischen Modell „Rare Compassion Program“ der Organisation Global Genes und wird erstmals in Deutschland standortübergreifend an zwei universitären medizinischen Fakultäten umgesetzt. In dem Projekt werden Medizinstudierende in Hessen (Universitätsmedizin Frankfurt sowie Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg) im Rahmen eines curricular verankerten Wahlfachs in einen strukturierten direkten Austausch mit Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen bzw. deren Angehörigen gebracht. Dadurch soll patientenzentriertes Denken bereits früh in der Ausbildung gefördert werden.
Kernbestandteil des Projekts ist ein strukturiertes Matching: Studierende werden mit Betroffenen oder Patientenvertretungen zusammengebracht. Die Studierenden dokumentieren ihre Erfahrungen und bereiten eine Posterpräsentation vor, die medizinische, psychosoziale und versorgungsrelevante Aspekte Seltener Erkrankungen integriert. An beiden Standorten wird das jeweils beste Poster mit einem Posterpreis (Fachliteratur-Gutschein) ausgezeichnet.
Das Projekt wird von FUSE Hessen e.V. durch Unterstützung der Reinhard Wilhelm & Heidemarie Schmidt Stiftung finanziell gefördert. Die Lehrveranstaltungen werden in Frankfurt unter der Projektleitung von PD Dr. Dr. Annika Arsalan-Werner (Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen, FRZSE) und in Marburg unter der Projektleitung von Dr. Tanja Nickolaus und Dr. Julia Sharkova (Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen, ZusE) wissenschaftlich evaluiert. Erste Ergebnisse zeigen eine sehr hohe Akzeptanz und eine ausgesprochen positive Evaluation sowohl von Studierenden als auch von Patientinnen und Patienten.
Regelmäßige Updates zu den Lehrveranstaltungen in den einzelnen Semestern werden auf LinkedIn und Instagram von FUSE Hessen e.V. veröffentlicht.
