Berlin, 20. November 2025
Beim Parlamentarischen Abend, zu dem FUSE Hessen e.V., die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung sowie die Hessische Landesvertretung eingeladen hatten, stand ein gemeinsames Ziel im Mittelpunkt: Die Zukunft der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern.
Hessens Ministerpräsident Boris Rhein eröffnete die Veranstaltung und rief dazu auf, Kräfte zu bündeln:
„Wir müssen gemeinsam daran arbeiten, dass ein Leben ohne Leiden für viele Menschen Wirklichkeit werden kann.“
Bundesgesundheitsministerin Nina Warken unterstrich die Bedeutung von Forschung und verlässlichen Rahmenbedingungen und betonte, wie wichtig der verantwortungsvolle Umgang mit Gesundheitsdaten für Fortschritte in der Diagnostik ist.
In ihren Beiträgen hoben Prof. Dr. TOF Wagner und Prof. Dr. Ludwig Georg Braun (Ehrenpräsident des DIHK und ehemaliger Vorstandsvorsitzender von B. Braun Melsungen) die entscheidende Rolle von Vernetzung, Zusammenarbeit und technologischer Innovation hervor – insbesondere die Chancen, die Künstliche Intelligenz für Menschen mit seltenen Erkrankungen bietet, um Diagnosen zu beschleunigen, Therapien zu verbessern und patientennahe Versorgung zu optimieren.
Ein emotionaler Höhepunkt des Abends war die Verleihung des Ehrenpreises für das Lebenswerk im Bereich der seltenen und unerkannten Erkrankungen an Eva Luise Köhler, die nicht nur durch ihr jahrzehntelanges Engagement für Betroffene und deren Familien herausragt, sondern auch die Eva Luise und Horst Köhler-Stiftung gegründet hat, um nachhaltige Strukturen für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu schaffen. In ihrer Laudatio würdigte Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich ihre außergewöhnliche Arbeit für Betroffene und deren Familien. Die Auszeichnung wurde von unserer Schirmherrin Tanja Raab-Rhein gemeinsam mit Prof. Dr. TOF Wagner überreicht.
Unter den Gästen waren außerdem Hessens Gesundheitsministerin Diana Stolz und Friede Springer, langjährige Unterstützerin der Köhler-Stiftung, die sich seit vielen Jahren für die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt. Ihre Teilnahme unterstrich die überregionale Bedeutung der Veranstaltung.
Zum Abschluss erhielt FUSE Hessen e.V. eine großzügige Spende der Reinhard Wilhelm & Heidemarie Schmidt Stiftung in Höhe von über 50.000 Euro – mit der Zusage einer weiteren Förderung im Jahr 2026.
Diese Unterstützung zeigt, dass gemeinsame Anstrengungen Wirkung entfalten. FUSE Hessen e.V. wird seine Netzwerke stärken, innovative Projekte weiterentwickeln und den Austausch zwischen Politik, Wissenschaft und Versorgung intensivieren, um die Situation von Menschen mit seltenen und unerkannten Erkrankungen nachhaltig zu verbessern.
Fotos: © Felix Zahn/photothek.de
Förderverein für Unerkannte und Seltene Erkrankungen Hessen e.V.
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