In Deutschland sterben jährlich etwa 65.000 Menschen an einem plötzlichen Herztod – rund 40 Prozent davon sind zwischen 15 und 65 Jahre alt. Wenn ein junger Mensch plötzlich und unerwartet verstirbt, ist das für die Familie ein tiefgreifender Schock – besonders, wenn vorher keine familiäre Vorerkrankung bekannt war.
Bei etwa der Hälfte dieser Todesfälle liegt eine genetisch bedingte Herzerkrankung zugrunde. Das bedeutet: Auch andere Familienangehörige können ein erhöhtes Risiko tragen. Neben der Trauer um einen geliebten Menschen müssen sich die Hinterbliebenen oft mit der eigenen gesundheitlichen Gefährdung auseinandersetzen – eine emotional und psychologisch extrem belastende Situation.
Trotz der weitreichenden Folgen wird die Ursache eines plötzlichen Herztodes bei jungen Menschen in Deutschland bislang nur vereinzelt und meist zufällig aufgeklärt. Viele Fälle bleiben ungeklärt, die Dunkelziffer ist vermutlich hoch. Gerade weil die Todesursache nicht bekannt ist, fällt es Angehörigen besonders schwer, den Verlust zu verarbeiten. Gleichzeitig bleibt das genetische Risiko in der Familie unentdeckt und somit unbehandelt. Dabei stehen mittlerweile prophylaktische Maßnahmen zur Verfügung – sofern eine genetisch bedingte Herzerkrankung rechtzeitig erkannt wird.
Betroffene Familienangehörige bilden eine vergessene Risikogruppe: sie bewegen sich in einer Lücke zwischen medizinischer Versorgung und rechtlichen Zuständigkeiten. Oft fehlt es an Wissen über die Bedeutung genetischer Untersuchungen – sowohl auf medizinischer als auch auf gesellschaftlicher Ebene. Es gibt keine standardisierten Abläufe, keine etablierte Anbindung an bestehende Versorgungssysteme und häufig ist auch die Kostenübernahme unklar. Zudem ist die psychologische Begleitung, insbesondere im Hinblick auf Trauerarbeit, bislang kaum verankert.
Das Ziel des Zentrums für plötzlichen Herztod und Kardiogenetik ist die frühzeitige Erkennung genetischer Risiken, die gezielte Identifikation gefährdeter Personen – und letztlich die Prävention plötzlicher Herztodesfälle bei jungen Menschen. Für den Ausbau des Zentrums wird dringend zusätzliches Personal benötigt – sowohl für die Durchführung und Auswertung der genetischen Untersuchungen als auch für die Betreuung der betroffenen Familien. Besonders wichtig ist der Ausbau der psychologischen Begleitung für Angehörige in der Trauerphase.
Die von FUSE Hessen e.V. bereitgestellten Mittel unterstützen die systematische Auswertung von Symptomen vor dem plötzlichen Herztod sowie den Aufbau und die Analyse der größten deutschen Kohorte plötzlicher Herztodesfälle bei jungen Menschen.
Förderverein für unerkannte
und seltene Erkrankungen
Hessen e.V.
Schirmherrin:
Tanja Raab-Rhein
