Hessen hilft – auch den Seltenen!
10 Jahre ZusE & Gründung FusE-Hessen. Eine gelungene Aktion um Menschen mit seltenen Erkrankungen zu helfen.
Artikel: 10 Jahre Zentrum für unerkannte und seltene Krankheiten am Universitätsklinikum Marburg
Das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) der Uniklinik Marburgdient ebenso wie das FRZSE der Uniklinik Frankfurt als Anlaufstelle für hessische Ärztinnen und Ärzte, die Patientenmit komplexen und/oder seltenen Erkrankungen betreuen und Unterstützungbei der Diagnosefindung benötigen. Dabei sichtet das ZusE zunächstim Sinne eines Zweitmeinungsverfahrens
sämtliche bislang erfolgten Untersuchungeninkl. der Krankenhaus-Entlassungsbriefe, fachärztlichen Stellungnahmen und Laborbefunde. Sollten diagnostische Lücken bestehen, werden konkrete Empfehlungen zu Komplettierung der Diagnostik erarbeitet. Siehe Internet: www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27241.html. Derzeit erfolgt keine Finanzierung dieses Zentrums durch die Kostenträger. Aufgrund der Vielzahl von Anfragen muss mit längeren Wartezeiten gerechnet werden.
Kontaktdaten: zuk@uk-gm.de;
Telefon: 06421 586 4357
Weitere Zentren für unerkannte Erkrankungenkönnen unter: https://www.seatlas.de gefunden werden.
Um die Versorgung von Menschen mitseltenen Erkrankungen zu verbessern, wurde der gemeinnützige Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen(FusE) in Hessen gegründet (https://fuse-hessen.de) unter Schirmherrschaft von Tanja Raab-Rhein.
