Hierbei handelt es sich um ein Projekt, dass Jugendliche und junge Erwachsene mit Hämophilie (Bluterkrankheit) für verletzungsarmen Sport begeistern soll und gleichzeitig den Kontakt zu anderen Betroffenen herstellt. Geleitet wird das Projekt von Dr. Königs aus der Frankfurter Kinderklinik.
Jugendliche mit Hämophilie leiden vor allem an Restriktionen bei Sport und Reisen. Parallel zeigen sie eine deutlich höhere Rate an Übergewicht. Betroffene Jugendliche haben wenig Kontakt untereinander und fühlen sich von klassischen Angeboten der Selbsthilfe weniger angesprochen.
Mit Just Move lt wollen wir Jugendliche für verletzungsarmen Sport begeistern. Just Move lt nutzt hierfür verschiedene Elemente: gemeinsame Betätigung in der Gruppe, Peer Support, Schulungen über die medikamentöse Therapie. Die Betroffenen erhalten Einblick in diverse (Wunsch-)Sportarten, in den selbstbestimmten Umgang mit Bewegung und eine Perspektive auf soziale Partizipation an sportlichen Aktivitäten. Dafür sollen 25 Jugendliche sich an zwei Wochenenden unter junger, fachlicher Begleitung in unterschiedlichen Sportarten gemeinsam ausprobieren und sich dazwischen in virtuellen Gruppen messen, um sich auch nachhaltig und verletzungsarm zu bewegen. Außerhalb der Präsenzveranstaltungen werden die Jugendlichen und Erwachsenen durch die Betreuungspersonen in einem virtuellen sportlichen Wettkampf betreut, um die sportlichen Aktivitäten nachhaltig in den Alltag der Betroffenen zu integrieren.
Verwendung der Gelder in der Vorbereitungsphase, die von FUSE Hessen e.V. gefördert werden soll:
Mit den beantragten Geldern wird als Vorbereitung für die Präsenzwochenenden eine Patientenschulung für junge Menschen mit einer Hämophilie entwickelt werden. Thema der Schulung Just Move lt ist die gesunde, adäquate und verletzungsarme Durchführung von sportlichen Aktivitäten unter der Berücksichtigung der Hämophilie. Dies beinhaltet Grundlagen über die entsprechende Gerinnungsstörung und deren Therapie inklusive der Pharmakokinetik, um alters- und ausbildungsentsprechend ein Verständnis für den Zusammenhang von Therapie und Blutungsschutz zu vermitteln. Das Konzept und die Schulungsunterlagen werden im Projektzeitraum erstellt. Zum Ende der Förderung erfolgt ein entsprechender Bericht zum Konzept und den erstellten Schulungsunterlagen. Auf Basis dieses Konzeptes und mit Hilfe der Schulungsunterlagen werden dann in einem zweiten Schritt die genannten Präsenzwochenenden mit Jugendlichen und jungen Erwachsenen durchgeführt.
Förderverein für unerkannte
und seltene Erkrankungen
Hessen e.V.
Schirmherrin:
Tanja Raab-Rhein
