Förderverein für
unerkannte und seltene Erkrankungen HESSEN E.V.

Hessisches Lehrprojekt „Lernen durch Begegnung mit Seltenen Erkrankungen – LEBEN mit SE“

Seltene Erkrankungen betreffen in Deutschland rund vier Millionen Menschen. Dennoch besteht in der medizinischen Ausbildung weiterhin ein erheblicher Bedarf an Wissen, Empathie und praktischer Erfahrung im Umgang mit Betroffenen. Eine

Prospekte Beobachtungsstudie zur hepatischen Sarkoidose

Die Sarkoidose ist eine entzündliche Erkrankung unklarer Ursache, welche verschiedene Organe betreffen kann. Etwa die Hälfte aller Patienten mit Sarkoidose weisen eine Beteiligung der Leber auf, die vom symptomlosen Verlauf

Auswirkungen der Glukokortikoidsubstitution auf Schlafdauer und Schlafqualität von Patienten mit primärer Nebenniereninsuffizienz

Das lebensnotwendige Hormon Cortisol reguliert unsere Aktivität und Leistungsfähigkeit während der verschiedenen Zeiten des Tages. Bei Gesunden wird Cortisol mit einer ausgeprägten circadianen Rhythmik produziert und in den Körper freigegeben.

Größe zählt: Winzige Proben – Große Hoffnung für krebskranke Kinder

Jährlich erkranken in Deutschland etwa 2.200 Kinder an Krebs. Besonders tückisch sind dabei seltene Tumore wie Neuroblastome, Ewingsarkome oder Rhabdomyosarkome (zusammengefasst als „Small Round Blue Cell Tumore“), wenn sie nach

Folgeprojekt ai4rareCE

Mit dem Projekt „ai4rare“ verfolgt FUSE Hessen e. V. das Ziel, den oft langwierigen und belastenden Weg zur Diagnose seltener Erkrankungen spürbar zu verkürzen. Viele Betroffene warten über Jahre auf

ai4rarePILOT

Man muss davon ausgehen, dass etwa die Hälfte der Menschen mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung (SE) nicht diagnostiziert werden, und dass bei der anderen Hälfte der Zeitraum bis zur